Informazioni su ENERCA
Qui troverà le informazioni di fondo sul progetto, la storia, gli obiettivi ed i collaboratori che vi partecipano.

Informazioni sull'anemia
In questa sezione sono offerte numerose spiegazioni e definizioni riguardanti l'anemia, allo scopo di aiutare i pazienti ed i loro familiari a capire meglio la terminologia clinica.

Anemie rare
In ordine alfabetico oppure tramite il motore di ricerca della home page, può cercare una malattia, compresi i sinonimi. Le anemie sono descritte in modo chiaro e semplice.

Centri Esperti
È disponibile un elenco per ogni Paese, organizzato per città, con lo soppo di offrire più opportunità al paziente. Tali centri offrono test di laboratorio specifici per aiutare a confermare la diagnosi. I pazienti potrebbero contattare un centro diverso per richiedere ulteriori informazioni, chiarimenti o consigli. Alternativamente, potrebbero individuare un centro più vicino al proprio domicilio.

Associazioni di pazienti
In questa sezione sono riportate le organizzazioni ufficiali e non per ciascun Paese (potrebbero trattarsi di organismi ufficiali, gruppi di supporto ai parenti, organizzazioni benefiche, associazioni, ecc.). Sono anch’esse organizzate per città. L'obiettivo è quello di offrire al paziente un quadro completo delle fonti d'informazioni.

MAC (Medical Alert Card)
La Scheda d'Informazioni Sanitarie è un breve riepilogo delle informazioni cliniche sulla malattia del paziente, ed e di grande utilità di fronte a una situazione d'emergenza.

Questa immagine è utilizzata a soli fini illustrativi e le persone che vi sono rappresentate sono dei modelli

Il foglietto contiene: Una definizione semplice e facile da capire della malattia, disponibile nelle 6 lingue sopraelencate. La medicazione in corso. I dati di contatto del suo centro. Un numero di telefono per emergenze.

In caso di emergenza, la Scheda d'Informazioni Sanitarie personale (MAC) contenente tali informazioni può contribuire a farvi ricevere cure mediche immediate da parte di qualsiasi medico che deve far fronte al problema. La scheda MAC vi sarà consegnata dal vostro medico.

Forum online
Un luogo in cui il paziente ed i familiari possono scambiare le proprie esperienze ed inquietudini, ecc., oppure comunicare semplicemente con altre persone nella stessa situazione.

Link utili
Si tratta di link verso altri siti correlati, che potrebbero esservi utili in merito alle anemie rare. Sono organizzati in gruppi allo scopo di agevolare la ricerca:

Esperti ENERCA
È disponibile un elenco di specialisti per ciascun Paese, organizzato per città, allo scopo di fornire assistenza professionale ed informazioni ai medici di famiglia e agli altri medici specialisti di tutta la Comunità Europea. L'elenco è completo e sono compresi i dati di contatto.

Anemie rare
È un elenco alfabetico delle anemie rare, descritte in modo chiaro e semplice. Inoltre, ogni malattia ha dei link verso altri siti web ritenuti utili ai professionisti. Per poter andare su questi link bisogna iniziare prima la sessione.

Diagramma di flusso della diagnosi
Sono stati elaborati dei diagrammi di flusso per aiutare ai medici a diagnosticare le anemie rare. Tale strumento interattivo è molto utile per guidarvi attraverso il vasto grupo di anemie, una volta inseriti alcuni dati clinici del paziente. Il vincolo verso una malattia fornisce informazioni sui metodi impiegati preferibilmente dal gruppo ENERCA. Ogni anemia infine, dovrebbe avvalersi di un elenco di siti web specifici, ritenuti utili per ottenere ulteriori informazioni.

Database/Registro
Tale registro fornirà informazioni sull'anemia diseritropoietica congenita, sulle enzimopatie dei globuli rossi e sui difetti hereditare della membrana, con lo scopo di capire meglio i meccanismi patologici alla base di tali disturbi. 

Guide di riferimento/Raccomandazioni
Qui troverà i criteri di diagnosi standardizzati per la splenectomia nelle anemie diseritropoietiche congenite e nei difetti ereditari della membrana dei globuli rossi.

Assicurazione della qualità
ENERCA sta lavorando per stabilire un sistema d'assicurazione di qualità esterno nell'ambito di ricerca sulle anemie rare. A tale fine saranno definiti metodi standardizzati per la misura gli studi dell'emoglobina A2, il test di fragilità osmotica, la corretta esecuzione degli strisci di sangue ed il conteggio del sangue intero.

MAC (Medical Alert Card)
La scheda MAC è un foglietto compilato e stampato dai medici per i pazienti, i quali lo dovranno portare sempre addosso sempre con se. Informa sul disturbo sofferto dal paziente, fornisce una breve descrizione della malattia e le informazioni sulla storia clinica del paziente, nonché sul trattamento in corso. Per i casi d'emergenza, dovrebbero essere specificati anche i dati di contatto del centro dove il paziente riceve le cure il paziente. Grazie a tale scheda, viene agevolata la comunicazione tra il paziente ed il medico oltre a risparmiare tempo.

Bollettino informativo

Forum online
Qui i medici possono scambiare i propri dubbi, esperienze, casi d'interesse, ecc. con alcuni dei migliori specialisti d'Europa. Ciò migliorerà significativamente il servizio verso i propri pazienti.
Avranno anche la possibilità di scambiare i risultati di ricerca per aiutare a migliorare la comprensione dei meccanismi molecolari e genetici delle anemie rare congenite. Dopo essersi registrato, è possibile accedere al forum online dall'area professionisti.