À propos d'ENERCA
Vous trouverez ici les informations de fond sur le projet, son histoire, ses objectifs et les collaborateurs qui y participent.

À propos de l'anémie
Cette section offre de nombreuses explications et définitions relatives à l'anémie, afin d'aider les patients et leurs familles à mieux comprendre la terminologie clinique.

Anémies rares
Dans une liste alphabétique ou en utilisant le moteur de recherche de la page d'accueil, il est possible de localiser une maladie, y compris ses synonymes. Les anémies sont décrites de manière claire et simple.

Centres Experts
Une liste est fournie pour chaque pays, organisée par villes, dans l'objectif d'offrir davantage d'options au patient. Ces centres offrent des tests de laboratoire spécifiques pour aider à confirmer le diagnostic. Les patients pourraient contacter un centre différent pour demander des informations supplémentaires, des éclaircissements ou des conseils. Alternativement, ils pourraient souhaiter trouver un centre plus votre de leur domicile.

Associations de patients
Cette section détaille les organisations officielles et non officielles de chaque pays (il peut s'agir d'organismes officiels, de groupes de soutien aux familles, d'organisations de bienfaisance, d'associations, etc.). Elles sont également organisées par villes. L'objectif est d'offrir au patient un spectre complet de sources d'information.

MAC (Medical Alert Card)
La Carte d'Information Sanitaire est une brève information clinique sur la maladie du patient, qui est très utile dans une situation d'urgence.

Cette image est utilisée à des fins simplement d'illustration et toute personne qui y est représentée est un mannequin

Cette brochure contient : Une définition simple et facile pour comprendre la maladie, disponible dans les 6 langues indiquées ci-dessus. Toute médication actuelle. Les détails de contact de votre centre. Un numéro de téléphone d'urgence.

En cas d'urgence, une Carte d'Information Sanitaire personnelle (MAC) qui contient cette information peut contribuer à une prise en charge médicale immédiate par n'importe quel médecin devant s'occuper du problème. La carte MAC vous sera remise par votre médecin.

Forum en ligne
Un espace dans lequel les patients et leurs familles peuvent partager leurs expériences et inquiétudes, etc., ou simplement communiquer avec d'autres personnes dans la même situation.

Liens utiles
Il s'agit de liens vers d'autres reliés qui pourraient vous être utiles en ce qui concerne les anémies rares. Ils sont organisés en groupes afin de faciliter la recherche :

Experts ENERCA
Une liste de spécialistes pour chaque pays est offerte, organisée par villes, afin de proposer aux médecins généralistes et autres spécialistes une assistance professionnelle et des information dans toute la Communauté Européenne. La liste est complète et comprend toutes les données de contact.

Anémies rares
Il s'agit d'une liste alphabétique d'anémies rares, décrites de manière claire et simple. De plus, chaque maladie est reliée à des sites Web que nous considérons utiles pour les professionnels. Pour accéder à ces liens, vous devez avoir initié une session au préalable.

Diagramme de flux de diagnostic
Des diagrammes de flux ont été conçus pour aider les médecins à diagnostiquer des anémies rares. Cet outil interactif est très utile et vous guidera à travers le vaste spectre d'anémies, après avoir introduit quelques données cliniques du patient. La route vers une maladie fournit des informations sur les méthodes utilisées de préférence par le groupe ENERCA. Finalement, chaque anémie devrait compter sur une liste de sites Web sélectionnés et qui sont considérés utiles pour obtenir des informations supplémentaires.

Banque de données/Registre
Ce registre fournira des informations sur l'anémie dysérythropoïétique congénitale, sur les enzymopathies des globules rouges et sur les défauts de la membrane héréditaires, dans l'objectif de mieux comprendre les mécanismes pathologiques sous-jacents de ces troubles. 

Directrices/Recommandations
Vous trouverez ici des critères de diagnostic standardisés pour la splénectomie en cas d'anémies dysérythropoïétiques congénitales et de défauts héréditaires de la membrane des globules rouges.

Assurance de la qualité
ENERCA travaille sur l'établissement d'un système d'assurance de la qualité externe dans le domaine de la recherche des anémies rares. Pour cela, dans le futur seront instaurées des méthodes standardisées pour des études de l'hémoglobine A2, des tests de fragilité osmotique, des frottis de sang et comptage de tout le sang.

MAC (Medical Alert Card)
La carte MAC est un formulaire que les médecins peuvent remplir et imprimer pour les patients, qui devraient la porter toujours sur eux. Elle offre des informations sur le trouble dont souffre le patient, fournit une brève description de la maladie et des informations sur l'historique clinique du patient, ainsi que sur le traitement actuel. En cas d'urgence, il faudrait spécifier également les données de contact du centre qui prend en charge le patient. Grâce à cette carte, la communication entre le patient et le médecin est facilitée et du temps est ainsi gagné.

Bulletin d'information

Forum en ligne
C'est ici que les médecins peuvent partager leurs doutes, expériences, cas d'intérêt, etc., avec quelques-uns des meilleurs spécialistes d'Europe. Ceci améliorera significativement le service pour leurs patients.
Ils auront également la possibilité de partager des résultats de recherche pour aider à améliorer la compréhension des mécanismes moléculaires et génétiques des anémies rares congénitales. Une fois enregistré, accédez simplement au forum en ligne dans la zone professionnelle.