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À propos d'ENERCA
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| Qu'est-ce qu'ENERCA ? |
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ENERCA est l'acronyme de EUROPEAN NETWORK FOR RARE AND CONGENITAL ANAEMIAS, qui signifie Réseau Européen des Anémies Rares Congénitales. À ce réseau collaborent différents experts dans l'objectif de diffuser les connaissances sur les anémies rares et, ainsi, contribuer à l'amélioration de la santé publique.
ENERCA est de diffuser les progrès les plus récents en matière de connaissances et d'expériences en tout genre sur les anémies rares, aussi bien héréditaires (congénitales) qu' acquises (non héréditaires). Ceci vise à aider toutes les personnes qui souffrent cette maladie, leurs familles et les médecins qui les soignent, en essayant de leur offrir des informations claires, fiables et utiles pour une orientation diagnostique correcte et, si possible, pour appliquer le traitement le mieux approprié à chaque cas. En définitive, ENERCA prétend améliorer la prise en charge clinique de ce collectif de patients en contribuant à mieux connaître les maladies dont ils souffrent, en suivant le bien connu principe que :
….. Toute aide fournie au médecin est une aide pour le patient ….
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| Brève indication historique |
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ENERCA a commencé son chemin en octobre 2002, mais son concept remonte à une époque plus ancienne. Lors de sa première phase (2002-2004), un site Web a été crée avec trois objectifs fondamentaux :
1. Offrir aux patients et à leurs familles des informations claires, concises, comparées scientifiquement et dans leur propre langue sur les anémies rares en général et sur la maladie en particulier.
2. Fournir aux médecins un moyen leur facilitant le dépistage rapide de la maladie, leur orientation diagnostique, et tant que cela est possible, la conduite thérapeutique la mieux appropriée à chaque cas. Comme il s'agit de maladies rares, le médecin peut également s'informer sur la manière de collecter davantage d'informations en accédant à des experts-spécialistes ou à des Centres possédant une expérience reconnue en la matière (Centres de Référence).
3. En plus de ce qui est mentionné dans les volets précédents, ENERCA a la possibilité d'offrir une Carte d'Information Sanitaire ou " Medical Alert Card " (MAC) qui, indépendamment du moyen utilisé pour son émission, vise à offrir aux patients des informations enregistrées sur leur maladie avec quelques données personnelles (médication actuelle, numéro de téléphone, médecin responsable, etc.) utiles si, pour diverses raisons, il doive être pris en charge par d'autres médecins ou centres sanitaires. Dans ces cas, la carte MAC évitera des situations dans lesquelles, en raison de la méconnaissance de la maladie, le patient puisse être obligé de recommencer le processus de diagnostic, avec tous les problèmes que gênes que cela comporte.
Pourquoi ENERCA a-t-il été créé ?
Selon la Commission Européenne (CE), une maladie est considérée rare si sa fréquence dans la population est inférieure à 5 cas tous les 10 000 individus. De plus, il est estimé que la somme totale de maladies rares affecte environ 6% de la population européenne, un pourcentage qui augmente actuellement dans de nombreuses zones géographiques en raison de l'impact migratoire. Ainsi, bien que ce groupe d'anémies soit peu commun s'il est considéré comme limité à une ou quelques régions, considéré par rapport à l'ensemble de l'Europe, il constitue une raison importante de prise en charge sanitaire.
ENERCA a rempli un vide existant dans le domaine des maladies rares (MR), vu que jusqu'à sa création il n'existait aucun réseau, à échelle européenne, fournissant les connaissances de centres d'experts et de professionnels spécialisés en anémies peu fréquentes. C'est pourquoi, jusqu'à la création d'ENERCA, les informations sur ces maladies ont été très peu nombreuses et presque toujours fragmentées, ce qui a empêché son identification et correct diagnostic. Cette situation a provoqué également une grande confusion et frustration parmi les patients et leurs familles qui, pour diverses raisons, n'ont pas reçu les informations les mieux appropriées sur leur maladie. Cela a également été une raison de méfiance en vers leurs médecins généralistes et spécialistes, provoquant des difficultés dans la relation médecin-patient.
Le problème créé par la méconnaissance des MR et des anémies peu fréquentes peut être résumé dans les points suivants :
1. Rémissions sans aucun sens
2. Recherches non appropriées ou non nécessaires
3. Traitement retardé ou non approprié
4. Mauvaise santé et handicap évitables
5. Angoisse non nécessaire pour les patients et leurs familles
6. Opportunités de prise en charge sanitaire et de recherche perdues
Ces raisons sont les principales qui ont promu la mise en œuvre d'un Projet appelé ENERCA.
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Le Projet ENERCA
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Le Projet ENERCA se déroule en deux phases. Lors d'une première phase (ENERCA-I ), (développée entre octobre 2002 et avril 2004), un site Web a été créé. En septembre 2005 a commencé la seconde phase (ENERCA-II) qui s'achèvera en août 2008.
Les résultats obtenus avec ENERCA-I ont permis d'établir le fond nécessaire pour développer une coordination durable dans le domaine des informations sur la santé en anémies peu fréquentes ou rares, la collecte de données épidémiologiques et leur comparabilité, et l'échange de données et d'informations au sein de, et entre, les États membres. ENERCA a également fourni une réaction rapide pour le diagnostic et le traitement d'anémies rares.
Le développement d'ENERCA-II permettra d'élargir le champ d'action à tous les types d'anémies peu fréquentes ou rares, en plus des héréditaires ; ses principales activités à développer sont les suivantes :
1. Information sanitaire : ENERCA-II vise à poursuivre l'objectif principal d'offrir des informations mises à jour sur les anémies rares aux patients, familles et médecins. C'est pourquoi le site Web a été remanié en profondeur et actuellement il constitue un portail. Grâce à ce site, ENERCA contribue déjà à une offre plus grande et meilleure des informations, de manière claire et concise, sur ces maladies, un exemple de son utilité étant les nombreuses consultations de patients reçues de cette manière. Il est prévu de publier un bulletin périodique (Newsletter) ou ENERCA News qui, en offrant toute les informations en ligne, encouragera les débats sur différents aspects des anémies rares qui génèrent un plus grand intérêt pour les patients et les professionnels. De plus, et sur la base d'une information correcte, l'intention est d'introduire, dans la mesure du possible, l'utilisation de la Carte MAC de la part des professionnels, vu qu'en plus de son utilité potentielle en cas d'urgence médicale, elle peut contribuer à une prise en charge clinique plus immédiate de la part de tout médecin devant faire face à ce problème.
2. Surveillance épidémiologique : Les données épidémiologiques sur les hémoglobinopathies, thalassémies et anémies dysérythropoïétiques congénitales (ADC) son traitées afin de monitoriser de manière plus efficace la survenance d'anémies rares dans les différents pays européens et zones géographiques locales. Ces données permettront d'élaborer un registre européen des anémies peu fréquentes, inexistant actuellement dans la plupart des pays de l'Union Européenne. En ce sens, ENERCA facilitera et, si possible, implantera le développement de programmes de criblage néonatal dans les pays sans données épidémiologiques sur ces maladies et qui souhaitent les connaître.
3. Éducation et formation : Pour une meilleure compréhension de la physiopathologie et des mécanismes moléculaires des anémies rares, l'échange d'informations sera intensifié entre les différents groupes de recherche. À cet effet, plusieurs cours de formation sur les anémies rares seront préparés au cours desquels interviendront tous les pays de l'Union Européenne souhaitant y participer.
4. Standardisation et évaluation de la qualité : Les patients ont le droit à ce que les procédures employées pour le diagnostic et/ou traitement soient de qualité et suffisamment approuvés par l'expérience. C'est pourquoi ENERCA promouvra le développement de programmes pour évaluer la qualité des procédures les plus élémentaires de diagnostic des anémies peu fréquentes et des guides ou recommandations pour établir des conduites standardisées (ou normalisées) d'action diagnostique ou thérapeutique.
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Collaborateurs
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Le projet ENERCA se fonde actuellement, sur la collaboration de 12 spécialistes en hématologie, pédiatrie et biologie moléculaire qui exercent leur activité dans différents pays de l'Union Européenne (UE) :
L'activité des collaborateurs d'ENERCA a été distribuée en neuf groupes de travail (WP) dont le développement coordonné est essentiel pour pouvoir atteindre tous les objectifs indiqués au début du Projet.
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| Groupes de travail (WP) |
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WP1 – Coordination du projet
Le WP1 garantit la coordination de l'activité réalisée par tous les collaborateurs qui participent au projet ENERCA. D'autres priorités sont le maintien et la mise à jour du portail Web ainsi que l'organisation de symposiums, réunions et forums de débat. Ces activités faciliteront un échange durable des informations dans le domaine des anémies rares entre les spécialistes.
WP2 – Divulgation des résultats
L'objectif principal de ce Groupe de Travail est de diffuser les progrès des connaissances sur les anémies rares, l'activité scientifique ou sanitaire des collaborateurs et, en définitive, tous les résultats applicables à la santé publique découlant de l'activité des différents groupes de travail. Pour faciliter cette diffusion, une revue périodique (Newsletter) sera créée qui, à son tour, se chargera de promouvoir de nouvelles activités.
WP3 – Criblage néonatal d'hémoglobinopathies
Ce Groupe de Travail vise à implanter une stratégie pour les connaissances épidémiologiques d'hémoglobinopathies, et, si possible, d'autres pathologies érythrocytaires héréditaires, moyennant une collecte de données épidémiologiques disponibles en Europe par la promotion de programmes de criblage néonatal homologués applicables aux pays ne disposant pas d'informations épidémiologiques suffisantes sur ces maladies.
WP4 – Marketing d'ENERCA
Ce Groupe de Travail promouvra les connaissances d'ENERCA en Europe à travers différents moyens, en particulier des congrès et des réunions scientifiques. De plus, des cours de cadre européen seront également réalisés sur les anémies rares pour promouvoir la coopération avec des institutions éducatives, en utilisant la France comme modèle pour d'autres pays européens. Parmi les activités de ce Groupe de Travail est comprise l'aide permanente au WP1 dans la mise à jour du portail d'ENERCA.
WP5 – Préparation de guides et de recommandations
Les objectifs de ce Groupe de Travail sont la Standardisation et l'harmonisation dans le domaine de la prévention, du diagnostic et du traitement des anémies rares. À cet effet seront élaborés des guides ou des recommandations prises en consensus entre les différents collaborateurs d'ENERCA sur les procédures diagnostiques ou thérapeutiques des défauts congénitaux de la membrane érythrocytaire et les anémies dysérythropoïétiques congénitales (ADC).
WP6 – Assurance de la qualité
L'objectif de ce Groupe de Travail est de garantir la qualité de la réalisation des procédures de laboratoire le plus élémentaires pour le diagnostic des anémies (morphologie cellulaire, mesure de la concentration d'hémoglobine, détermination de la fraction HbA2, principalement). Ceci vise à implanter l'utilisation de procédures normalisées de travail (PNT) et à garantir la qualité des résultats analytiques. Le système à suivre sera la mise en œuvre, avec la participation volontaire de membres d'ENERCA (experts et professionnels enregistrés sur le Web), de programmes pour évaluer de manière externe la qualité (PEEQ).
WP7 – Registre de patients atteints d'anémies rares ;
Ce Groupe de Travail s'occupera de créer des registres pour las anémies dysérythropoïétiques congénitales (ADC), érythroenzymopathies et défauts de membrane. Ces registres, d'une grande utilité pour les médecins et les scientifiques dans leur labeur quotidien, contribueront à mieux connaître les mécanismes génétiques de ces troubles.
WP8 – Banque de données sur les hémoglobinopathies
Une banque de données sera créée pour obtenir des informations épidémiologiques sur les hémoglobinopathies les plus importantes en Europe, telles que la ß-thalassémie, la a-thalassémie, et l'anémie de cellules falciformes, entre autres. L'objectif de ce Groupe de Travail est, moyennant la connaissance d'une banque de données appropriée, de contribuer à l'amélioration de la qualité de la prise en charge médicale de ce collectif de patients.
WP9 – Coopération avec d'autres Groupes et Réseaux Européens de MR
Le Groupe de Travail WP9 vise à établir et à élargir la coopération entre ENERCA et d'autres Organisations et réseaux européens reliés à l'étude et au diagnostic de maladies rares dans le but de resserrer les liens entre ENERCA et tout autre Groupe (Société scientifique ou Groupe de professionnels) pouvant contribuer à un meilleur diagnostic et traitement des anémies rares, et des Associations de Malades (ONG) qui facilitent l'échange d'expériences, la possibilité de consultations réciproques et l'adoption de mesures fréquentes pour une meilleure prise en charge des associés.
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| Comment est financé ENERCA ? |
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ENERCA est actuellement un projet co-financé par la Commission Européenne (CE) à travers sa Direction Générale de Santé Publique et de Protection du Consommateur (DG SANCO).
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| À qui s'adresse ENERCA ? |
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- Patients et leurs familles
- Toute personne souhaitant simplement en savoir plus sur les anémies
- Médecins spécialistes et généralistes
- Spécialistes et chercheurs
- Étudiants de Médecine
- Autres professionnels de la santé de l'industrie ou de la presse spécialisée.
Siège Central d'ENERCA
Unidad de Patología Eritrocitaria
CDB-IDIBAPS
Hospital Clínic i Provincial
Universidad de Barcelona
Villarroel 170
08036 Barcelone, Espagne
Pour obtenir davantage d'informations, contactez
enerca@enerca.org
téléphone +34 93 451 59 50
fax +34 93 227 54 51 |
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