Patients associations

Associations de patients

Cette section vous permet de voir toutes les associations de patients pour un pays en particulier. Il s'agit des groupes de soutien nationaux pour les patients, d'organisations de bienfaisance, d'organismes officiels, etc. La section " Liens utiles " recueille d'autres sites pour le pays en question et pour d'autres pays.

	Autriche

	Belgique
	Action Drépanocytose/Sickle cell anemia action A.S.B.L. Dr. Didier N'Gay. Téléphone/Fax : +32 496 79 97 11 e-mail: actiondrepanocytose@yahoo.fr http://www.actiondrepano.be.tf/ Association belgo-méditerrannéenne de lutte contre la thalassaemia Association contre la Beta-thalassaemia. Rue L.Biernaux, 4. 6040 Jumet Tél./Fax: +32.71/37 01 71 Associations Self-Help - Service Promotion de la Santé Union nationale des Mutualités socialistes Rue Saint Jean 32 -38 1000 Bruxelles Tél.. +32 2 515 05 85 (-04) / Fax +32 2 515 06 11 e-mail: actiondrepanocytose@yahoo.fr www.erasmeinfo.ulb.ac.be/globule/index.htm Réseau de spécialistes en hémoglobinopathies http://www.redcellnet.be/
	Chypre

	République Tchèque
	Fanconi Anemia Research Fund, Inc. Ilja Mracek and Liana Mrackova Na Hrebenkach 4. Prague 5, 15000 Tél. 011 420 224 317 734 e-mail: fanconi@centrum.cz http://www.fanconi.org/family/Network.htm
	Danemark
	The Danish Thalassemia Association Mjølnerparken 74, 2. tv. 2200 København Tél. +45 35 82 11 80 e-mail: Serkan.d@get2net.dk Dansk Hæmatologisk Selskab http://www.hematology.dk/
	Estonie

	Finlande

	France
	AFMBD Association Francaise de la maladie de BLACKFAN DIAMOND Présidente: Béatrix d'Hauthuille 8, Rue Jehan Fouquet, 37000 Tours France Tel. +33 02 47 05 83 01 e-mail: bfmh@wanadoo.fr http://www.afmbd.org/ Association des drépanocytaires de Martinique Président : M Max Lambert Grande Savane. Chatrou Bat E Rde. 97224 DUCOS Association Drepano Doubout Présidente : Mme Alia Riviere Rue Madame Beausoleil, 97160 Le Moule. Tél. +33 5 9023 8069 Association Française de la Maladie de Fanconi Sylvette y Alain Silverston 10, Rue Emile Zola. 94400 Vitry sur Seine Tél. +33 1 4680 1083 (Work: +33 1 4244 8983) / Fax : +33 1 4244 9897 e-mail: sylvette.silverston@wanadoo.fr http://www.fanconi.org/family/Network.htm Association pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose Présidente : Mme Jenny Hippocrate-Fixy 7, Rue Edouard Vaillant. 93400 Saint Ouen. CCP 249 47 X Paris Tél. +33 1 4010 0249 / Fax +33 1 4010 9638 e-mail: jenny.hippocrate@free.fr Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose Présidente : Mme Albertine Salcede Les Alizés Saint-Phy 97120 Saint-Claude. GUADELOUPE Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose Président : Marc Orlay Allée des Gommiers - Cap Est. 97240 Francois Tél./Fax +33 5 9654 9460 e-mail: orlaymarc@wanadoo.fr Drepano-Guyane Président : M Yves Barboul-Tom 3, rue Sylvestre Lixef, 97354 Remire-Montjoly. Tél. +33 5 9439 1625 Globi Nord Présidente : Mme Séraphine Voyage 136/63 Rue du Ogien, 59400 Roubaix Tél. +33 3 2024 7336 SOS GLOBI RHÔNE-ALPES Président : M. Karim Khadem 41, rue de la Pajère. 69500 Bron Tél. +33 6 8521 3692 e-mail: sosglobi-rhonealpes@apinc.org http://www.orpha.net/associations/SOSGLOBI/cgi-bin/pages/aidez-sosglobi/aidez-sosglobi-rhone-alpes.rtf SOS GLOBI Présidente : Patricia Jeanville Laboratoire Biochimìe - Hôpital Henri Mondor. 51, av. du Maréchal de Lattre de Tassigny. 94000 Creteil Tél./Fax +33 1 6430 9332 e-mail: sos.globi@hmn.aphp.fr http://www.orpha.net/associations/SOSGLOBI/cgi-bin/ L'Orée du Bois - Bât A - Présidente : Mme Maulu Tronci Louisa Secrétaire Général: Mme Damiano Marie-Françoise Avenue Noël Franchini. 20090 Ajaccio Tél./Fax +33 4 9523 2958 e-mail: association.thalassemies@wanadoo.fr http://www.medisite.fr/Association-Francaise-de-Lutte.html
	Allemagne
	Deutsche Fanconi-Anaemie-Hilfe e.V. Bundesgeschäftsstelle Ralf Dietrich and Cornelia Sowa-Dietrich Boeckenweg, 4. 59427 Unna-Siddinghausen Tél. +49 2308 2324 (- 2111) / Fax : +49 2308 2143 e-mail: FAHilfe01Ralf.Dietrich@T-Online.de http://www.fanconi.de Thalassämieverein Ulm e. V. Ioannis Chatzis Bleichstraβe 19. 74172 Neckarsulm Tél. +49 7132 37710
	Grèce

	Hongrie

	Irlande

	Italie
	Associazione Italiana per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi (AIRFA) Albina Parente Piazza G.Bovio, 14. 80133 Napoli Tél. +39 335 691 00 60 / Fax +39 081 552 37 73 e-mail: airfanconi@libero.it http://www.fanconi.org/family/Network.htm
	Lettonie

	Lituanie

	Luxembourg

	Malte

	Pays-Bas
	Dutch Childhood Cancer Parent Organization V.O.K.K.- Vereniging 'Ouders Kinderen en Kanke' Tél. +31 30 242 2944 / Fax +31 30 242 2945 http://www.vokk.nl
	Pologne

	Portugal
	Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias - APPDH - Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge Avenida Padre Cruz, 1649-016 Lisboa Tél./Fax 217 167 182 - 217 519 252 e-mail: appdh@netc.pt
	Slovaquie

	Slovénie

	Espagne
	Asociación Española de Anemia de Fanconi C/ Morando 8 2°-A 28029 Madrid Téléphone : 34 921 508 681 e-mail: info@asoc-anemiafanconi.es www.asoc-anemiafanconi.es Spanish Fanconi Anemia Research Network (SFARN) Secrétariat du Réseau Aurora de la Cal Avda Complutense No 22 Edificio 7 Planta 1a Madrid 28040 Téléphone : +34 91 346 62 40 / Fax : +34 91 346 64 84 www.redfanconi.net Asociación de pacientes Talasémicos y con Hemoglobinopatías de España Julián García Sainz Téléphone : 649 19 08 63 / 949 26 59 47 e-mail: lostititos@hotmail.com
	Suède

	Royaume-Uni
	Diamond Blackfan Anaemia Support Group, DBA UK DBA-UK, 71-73 Main Street. Palterton. Chesterfield Téléphone : 0845 094 1548 info@diamondblackfan.org.uk http://www.diamondblackfan.org.uk DBA UK est le Groupe de Soutien pour l'Anémie de Diamond - Blackfan, une organisation fondée au Royaume-Uni en 1998 pour aider les personnes souffrant de l'anémie de Diamond - Blackfan, leurs familles et amis, ainsi que pour toutes les personnes intéressées, professionnellement ou pas, dans les anémies aplasiques. Fanconi Anemia Research Fund, Inc. Représentants pour l'anémie de Fanconi au Royaume-Uni Rick & ; Anne Dudarenko 82 Parkhills Road Bury, Lanashire England BL9 9AP Téléphone 44 61 797-4114 www.fanconi-anaemia.co.uk